Inzicht

In hoeverre heb ik inzicht in mijn eigen functioneren? Er zijn tijden geweest dat ik dat niet had. Dat weet ik zeker. Geen benul van wat ik deed en kon. Zonder spiegel kon ik niet naar mezelf kijken. Met mijn oren was niets mis, toch leek ik niet te registreren dat ik onverstaanbaar en hard sprak. Toen ik in het ziekenhuisbed lag vroeg ik me niet af wat ik daar deed. Geen besef van geen benul.

Maar heb ik nú voldoende inzicht in mijn eigen (on)mogelijkheden? Soms niet. Dan overschat ik mijn energieniveau of ik onderschat mijn fysieke mogelijkheden. Of andersom. Dan denk ik dat ik deze keer niet onderuit ga bij een hittegolf. Dan merk ik niet dat mijn volumeknop te hoog staat. Je zou dat kunnen wijten aan onvoldoende zelfinzicht, maar ik gooi het er maar op dat ik mijn grenzen opnieuw leer kennen. Ik weet pas echt waar de grens ligt als ik er overheen ben gegaan. Zo doen kinderen dat toch ook? Aangezien ik pas elf jaar in dit lichaam en met deze bovenkamer leef, is het best logisch dat ik die grenzen nog even blijf verkennen. Toch?

Thee thee thee

“Mam, koop je weer eens theezakjes met een vraag?” Voor wie ze niet kent…Pickwick zet al enige tijd prikkelende vragen op de labeltjes van de zakjes. Die labeltjes zijn prima gespreksstarters, maar ik koop liever andere thee. “Nee lieverd, maar ik kan je wel een vraag stellen?” Nee is niet helemaal het gewenste antwoord dus ze haalt zuchtend haar schouders op. “Wat is je favoriete jeugdherinnering?” vraag ik luchtig. “Die heb ik al een keer gehad en ik heb geen leuke jeugdherinnering.”

Tweede poging. “Welk beroep zou je nooit willen uitvoeren?” Ze zucht nog even iets over een soldaat en een jager, maar loopt alvast richting badkamer. Mmmm, ik neem een slokje, een echt gesprek is het niet geworden. Maar dan neemt haar zus het over. Ze vertelt over alle mogelijke beroepen waar ze blij van zou kunnen worden. Iets medisch, maar zonder het prik- en snijwerk of iets in de muziek.

Ah, ik ben bang dat ik er niets van begrepen heb vanmorgen. Mijn dochter wilde de vragen stellen en niet beantwoorden. Ze komt zo uit school. Ik zet vast een kopje en neem me voor vooral te luisteren.

Goochelaar

Je praat met een mede-moeder op het schoolplein terwijl je op de kinderen wacht. Je ziet verderop een peuter onverwacht de drukke straat oprennen. Vanaf het moment dat je de peuter ziet gaan, hoor je niet meer wat de medemoeder vertelt. Je hersenen stellen onmiddellijk en automatisch hun prioriteit. Herkenbaar?

Je ontmoet een vrouw. Ze ziet er nogal ziek en zielig uit, ze spreekt moeizaam. Het ziet eruit alsof er in haar leven weinig te lachen valt. De vrouw zegt iets over een goochelaar op marktplaats. Het klinkt niet grappig, het ziet er niet grappig uit. Als het niet grappig klinkt en er niet grappig uitziet, ís het ook geen grapje. Voorstelbaar?

Je spreekt een man. Een belangrijke man, mét status. Hij heeft iets viezigs bij zijn neus. Snot? Je wilt het niet zien, er niet op letten, maar ziet het toch. Je twijfelt te lang of je er iets over zal zeggen hoewel je weet dat hij vast niet graag met een vieze neus rondloopt. Je probeert je te focussen op het gesprek, maar het kost je moeite om te blijven luisteren. Denkbaar?

Voorbeelden van visuele ruis in de communicatie, en die goochelaar was overigens een tweedeHansKlok.

BFF

Als ik naar mijn vrienden kijk, dan zitten daar overeenkomsten tussen. Stuk voor stuk zijn het mensen waar ik iets mee deel en waar ik mezelf in herken. Het zijn mijn mensen.

Sinds mijn hersenletsel zijn er vrienden verdwenen. Dat was jammer, verdrietig ook. Opvallend veel mensen, die zich op een moeilijk punt in hun leven bevinden, verliezen vrienden. Dat gebeurt zo vaak dat ik me afvraag of daar een logica achter zit. Ik denk het wel.

Toen ik ziek werd leek ik niet meer op de vrienden die ik had. Ik was een bizar zijpad ingeslagen. Zij niet. Het fundament van onze overeenkomsten was daarmee weggeslagen onder de vriendschap. Ik herkende mezelf niet meer in hen en vice versa. Daarbij drukt het zoeken naar de gezamenlijkheid met een zieke je met de neus op je eigen vergankelijkheid. Dat kan moeilijk zijn. Hebben vrienden mij destijds in de steek gelaten, of was ik het die hen verliet? Daar ben ik nog niet uit.

De meeste vriendschappen zijn stilletjes verwaterd. Maar er was één vriendin die langskwam en aankondigde dat het haar laatste bezoek zou zijn. Zij kon het niet meer opbrengen om me te blijven zien en vertelde me dat. Ze koos de moedige weg.

Inmiddels zijn er nieuwe vrienden. Mensen waar ik in meer of mindere mate mezelf weer in herken. En er zijn nog een paar oude, van vroeger. Ik ben er nog niet achter wat maakte dat zij bij mij gebleven zijn of ik bij hen.

Ruzie

Bonje met een hoofdletter. Ze wonen er nog maar pas, maar wat een stelletje ongeregeld, die nieuwe buren! Vanaf zonsopgang totdat hij weer onder is krijsen ze de boel bij elkaar. Wat hun dagbesteding precies is is me een raadsel, maar het klinkt als een leger gymschoenen in een holle gymzaal. Ken je dat, dat gepiep? Nou ben ik natuurlijk niet te beroerd om het moeilijke gesprek aan te gaan, maar ze geven geen sjoege. Het is ook totaal onduidelijk wie ik zou moeten aanspreken, het hele zooitje lijkt op elkaar en neemt beurtelings de leiding. Zien ze me komen, dan weten ze hoe laat het is en zijn ze gevlogen.

Ik heb het over het volk kauwen dat onze straat nu al een maand teistert. Zwarte vogels vliegen af en aan. In zwermen. Het is natuurlijk vies als ze een witte kledder in je haar flatsen. Het is doodeng dat we midden in Hitchcock’s Birds terecht zijn gekomen. En het gebrek aan nachtrust veroorzaakt hier ultra-korte lontjes. Maar het geluid? Dat is veruit het vervelendst voor mijn overgevoelige brein.

Ik heb gele dopjes in mijn oren gedrukt. Zondag 23 juni is het dag van de overprikkeling. Dat lijkt me een prima dag voor een volksverhuizing. Naar een plek hier ver vandaan waar wat minder huizen staan.

Sticker

In de copyshop was het nog rustig. Stil zelfs. Voorzichtig vroeg ik of de zaak al geopend was. Dat was ie zeker. De man achter de toonbank wilde met alle plezier mijn document afdrukken en mooi inbinden. Terwijl ik stond te wachten viel mijn oog op een klein briefje boven de kassa. Het stond rechtop tussen een rolletje plakband, punaises en een ontnieter (wist niet dat dat zo heette, jij?). Het was een vierkante witte sticker. Met dikke zwarte letters stond erop gedrukt: ik mag niet praten. Met een uitroepteken erachter, dus het was de bedenker ernst.

Tja, dan kan ik het weer niet laten. “Meneer, mag ik u iets vragen? Wat betekent dat briefje boven de toonbank?” De man grinnikte een beetje en vertelde: “Het was voor mijn vrouw, ze had stemrust voorgeschreven gekregen na een verwaarloosde keelontsteking. Ze heeft hier toen bestickerd gewerkt. Het duurde wel 10 weken, maar de dag nadat de KNO-arts in haar keel had gekeken, ging het eindelijk beter. Hij had niets gedaan! Kijk, dit is ze.” Hij wees een alleraardigste vrouw aan die de winkel net was binnengelopen. Ze lachte omdat ze ons had betrapt; we hadden haar besproken, geroddeld misschien wel. Haar man wees naar de sticker en verklaarde haar ons geroddel. Ze lachte en ging kassarollen bestellen. De sticker had gewerkt en de stemrust had haar goed gedaan.

Roast

Hoe zou het zijn met Martijn Koning, de morning after? Gisteren legde hij, tijdens de uitzending van de eerste verkiezing van de minister van gehandicapte zaken, blinden, doven en mensen in een rolstoel op de grill. Misschien ken je het fenomeen, roasten? Het is overgewaaid vanuit de VS. Een grapjurk zeikt dan een persoon of een groep publiekelijk af. Dat is het eigenlijk.

Gisteren nam Martijn Konings dus ‘de gehandicapte’ op de hak. Was het pijnlijk? Ja, het was heel pijnlijk… voor Martijn. Ik denk dat hij er fikse buikpijn van heeft gekregen. Waren de kandidaten te zenuwachtig om te lachen? Miste de gebarentolk de clou? Werden we op onze gehandicapte teentjes getrapt? Was het simpelweg niet grappig genoeg? Waarom werd er maar minimaal gegrinnikt? Kijk de uitzending hier terug, de roast is te zien vanaf de 51ste minuut. Het werd niet het luchtige intermezzo wat de KRO NCRV voor ogen had.

Maar, Martijn stond er wel. Volledig bereid om te balanceren op de rand. Rick Brink werd overigens gekozen als minister. Ook volledig bereid. Proficiat en werk ze!

Mag ik zitten

Ik hoef mij niet meer te haasten om een plek te bemachtigen in de trein. Ik dring mijzelf niet meer tussen de duwers en trekkers bij de deur. Dus kom ik als laatste binnen, speur de coupé af naar het allerlaatste plekje of ik vraag luid en duidelijk: “Zou ik mogen zitten? Ik kan niet lang staan.” Omdat dat heel geloofwaardig klinkt springt er altijd wel iemand op. Gisteren trok een moeder haar kleuter bij het raampje vandaan, op schoot. Het kind, wiens plek ik ontnomen had, nam mij dat niet in dank af. De moeder bluste dat liefdevol af met een krentenbol. Ik bedankte het kind, glimlachte even naar de moeder en we denderden voort.

Maar toen stopte de trein op een station waar wél mensen vandaan wilden, maar niemand uitstapte. Een grijs bestokt echtpaar schuifelde door ons treinstel. Iedereen kon zien dat twee van ons moesten staan, slechts een handjevol zag het echt. De moeder had net haar aandeel geleverd voor een krentenbol. Die mocht dus blijven zitten. Het merendeel van de reizigers tuurde op z’n scherm en merkte de kwestie niet eens op. De senioren vroegen niets, maar keken een uitverkorene recht aan. Mij! Ik kan wel staan, maar niet zolang. En hoe leggen we dat uit aan de kleuter? Dus bleef ik zitten en probeerde ongemakkelijk de gerimpelde blik te ontwijken. Ik keek een beetje hulpeloos naar de moeder.

Het kind met de wangen vol krentenbol kon trots zijn op zijn moeder. Ze porde twee studenten met waszak net zolang tot ze de witte dopjes uit hun oren haalden. Ze sommeerden hen op te staan. “Kom op heren, jullie kunnen staan!” En dat deden ze.

Ik denk er nog een tijdje over na. Zal ik zelf porren de volgende keer?

Uitsluiting

Niemand is echt dol op uitsluiting. Dat zie je al op een willekeurig schoolplein. Kleuters die niet mogen meevoetballen en vijfdegroepers die niet mogen meeroddelen, die lopen naar de juf. Juf roert dan in haar koffie en moppert aan tot samenspel.

De homogemeenschap (wat een akelig woord) heeft dat hele -jij mag niet meespelen-probleem opgelost door zichzelf geen homogemeenschap meer te noemen maar LHBTIQ+ gemeenschap. Let op: de truc zit ‘m in dat plusje! Dat plusje betekent dat iedereen die zelf vindt dat hij (of zij of het) erbij hoort, bij de club mag. Slim!

Dat zouden we breed kunnen doortrekken, dat systeem. We zouden, nu gehandicapt zijn best hip lijkt te worden, er een plusje bij kunnen zetten. Gehandicapt+. Iedereen die niet volmaakt is+ mag bij de club! Zijn we binnen de kortste keren gezellig met ruim 17 miljoen! In de verte zie ik pure inclusie opdoemen. Inclusie kan door ‘gehandicapten’ mee te laten spelen, maar ook door ieders imperfectie een plek te geven. Het wordt vast een hele mooie zomer.

Holderdebolder

Als je ‘anders’ praat kun je je daarvoor schamen. Dat hoeft niet, er zijn mensen die zich niet schamen. Er zijn mensen die het niet gênant vinden om in het openbaar hortend, hakkelend en holderdebolder het einde van een zin te bereiken. Ik kan daar met grote bewondering jaloers op zijn.

Hoewel ik mijn ‘spraakgebrek’ inmiddels niet meer zou kunnen missen, schaam ik me soms toch. Omdat ik dan even ben wie ik niet wil zijn. Ik wil niet hortend, hakkelend of holderdebolder zijn.

Nu heb ik daar een remedie tegen (of een oplossing voor). Het is eigenlijk kinderlijk eenvoudig. Als ik het holderdebolderen niet kan veranderen, als ik de schaamte niet kan voorkomen…. dan ga ik voor de derde optie: ik geef ze nut! Dus: ik zorg dat ik iets opsteek van de holderdebolder-ervaring en de schaamte. Ik kijk er met gezonde belangstelling op terug en probeer er iets van te leren. Er zijn twee misverstanden:

Het eerste misverstand is dat je schaamte niet zou kunnen voorkomen. Je kunt schaamte héél goed voorkomen; dat heet sociaal isolement. Het tweede misverstand is dat schaamte iets is waar we het niet over moeten hebben. Daar moeten we het wél over hebben, niet wegwuiven, maar met gezonde belangstelling naar kijken en van leren.